Můžeš mi povyprávět o tom, jak se u tebe hyperakuze spustila?
MARTINA: Začalo to v dubnu roku 2023 tak, že jsem si hnula s krční páteří a zhoršil se mi tinnitus, kterým jsem již předtím jedenáct let trpěla. Krátce potom jsem šla také do baru na koncert. Pár dní potom se můj stav začal zhoršovat. Osobně si tedy myslím, že to byla kombinace těchto dvou věcí. A mám k tomu možná i genetické predispozice.
Jak se to zhoršení stavu projevovalo?
MARTINA: Můj tinnitus nepřekryl ani silný zvuk, třeba když přijíždělo metro. Začala jsem si také všímat, že čím dál tím víc mi začínají vadit i další zvuky, například oznamování zastávek, přitom jsem se úplně ošívala. Postupně se to ale začalo zhoršovat a začaly mi vadit i běžné rozhovory s lidmi. Hlavním spouštěčem zhoršení pro mě ale byla hyperbarická komora. Nechci od ní ale rozhodně nikoho odrazovat, jelikož lidem běžně pomáhá. Na mě ale zapůsobila opačně. Od té doby jsem začala mít opravdu bolesti.
I DÝCHAT BYLO NESMÍRNĚ TĚŽKÉ
Jak tato komora přesně funguje?
MARTINA: Jedná se o přetlakovou místnost. Hodně to tam ale hučí. Na tinnitus se běžně předepisuje. Bohužel na mě měla špatný dopad. Bolest se projevovala tak, že jsem cítila pálení a bodání v uších doprovázené tupou bolestí rozlévající se do obličeje, přes čelist až do zad. Měla jsem migrény. Bolest se spustila, i jenom když vedle mě někdo promluvil. Postupně se to ale ještě dále zhoršilo. Došla jsem do stavu, kdy mě bolelo i dýchat. Měsíc jsem strávila tak, že jsem jen ležela v posteli. Nemohla jsem se hýbat, všechno bylo velmi těžké. Postupně se můj stav ale začal zlepšovat. Mohla jsem se pohybovat po bytě, stále jsem však komunikovala jen skrze psané vzkazy. Své nemoci jsem podřídila celý život. Přestěhovala jsem se zpět k rodičům, kteří se o mě starali. Pracovat jsem ale taky nemohla.
Jak moc ovlivňuje hyperakuze nyní tvůj každodenní život a práci ilustrátorky?
MARTINA: Nesmírně, dnes sice mohu vést normální konverzaci, občas si mohu dovolit jít ven, avšak musím mít svá speciální sluchátka a špunty do uší. Dávám si ale neustále velký pozor. U hyperakuze bohužel stačí jeden zvuk mimo toleranci a zase se můj stav zhorší.
Kdy ses o své diagnóze dozvěděla?
MARTINA: Za doktory jsem šla hned, jak jsem si všimla, že je něco špatně. Dělali mi nejrůznější testy, doporučovali mě ke specialistům. Bohužel jsem zjistila, že hledání pomoci s touto nemocí je velmi obtížné. Mnozí doktoři ani nevěděli, co přesně hyperakuze je. Návštěvy ambulancí pro mě tedy byly spíš frustrující. Párkrát mi bylo řečeno, že mi už nemají jak pomoct, a posílali mě na psychiatrii navzdory tomu, že můj stav je fyzického původu. Ve svých papírech mám napsáno, že syndrom je hyperakuze, ale pořádnou diagnózu jsem nikdy nedostala. Hyperakuze je totiž jenom symptomem určité formy sluchového poškození.
Teprve až jsem se připojila k on-line komunitě nemocných, začala jsem získávat více informací. Nemoc jsem začala chápat, dozvěděla jsem se, jak závažná je a jak ovlivňuje život. Přijmout to bylo nesmírně těžké a měla jsem pocit, že mi skončil život. Byla jsem zmatená, měla jsem strach, odmítala jsem si připustit, že toto je a bude má realita. V té době jsem se navíc vypořádávala s rozchodem a koncem jedenáctiletého vztahu. Měla jsem deprese. Bylo to hodně těžké období a jsem vděčná své rodině, že mi umožnila na chvilku nepracovat. Myslím, že jsem to nakonec zvládla jenom díky podpoře svého okolí.
ŠÍŘENÍ OSVĚTY
Ve svém příspěvku jsi zároveň zmiňovala neziskovou organizaci zabývající se výzkumem hyperakuze. Na jaké bázi funguje?
MARTINA: Jedná se o organizaci Hyperacusis Research. Jako jediná na světě se hyperakuzí zabývá. Vybírají peníze, které následně putují na výzkum vybranému vědci. Ještě existuje organizace Hyperacusis Central, která se zaměřuje hlavně na šíření povědomí o této nemoci. Zveřejňují například příběhy lidí, tipy a podobně.
Když sis četla příběhy nemocných lidí, dodal ti některý naději na to, že se tvůj stav může časem zlepšit?
MARTINA: Vyhlídka na zlepšení tam určitě je. Ale problém je, že příběhy, které neskončily dobře, jsou vidět a slyšet daleko častěji a hlasitěji. Odnáším si z nich alespoň ponaučení. Byla bych ale nesmírně ráda, pokud by bylo pozitivních příběhů víc.
Našla jsi v umělecké komunitě podporu, nebo ses naopak setkala s neporozuměním ohledně své nemoci od kolegů nebo veřejnosti?
MARTINA: Od té doby, co jsem zveřejnila svůj příspěvek na Instagramu, se na mě jen hrnula vlna podpory, za což jsem vděčná. Až mě překvapilo, že mi lidé věřili, protože tato nemoc je opravdu hodně bizarní. (smích) Nemysleli si, že si vymýšlím, což mě těšilo. Stále ale zažívám určité nepochopení mé situace. Pořád mi třeba chodí pozvání na akce, kam však nemůžu přijít. Vím, že to ti lidé myslí dobře, ale je to pro mě jen důkaz toho, že stále nechápou, jak moc je tato nemoc omezující.
Co byl ten moment, chvíle, kdy ses rozhodla svůj příběh zveřejnit?
MARTINA: Po nějaké době mi začal chyběl kontakt se světem. Přišla jsem si hodně odtržená. Stýkala jsem se jen se svou rodinou, s nejbližšími kamarády. Chtěla jsem se ale zase začlenit do své bubliny. Začala jsem tedy sepisovat svůj příspěvek o tom, co se mi děje. Zároveň mi přišlo velmi důležité o této nemoci mluvit, dělat osvětu a pomoct s prevencí.
Jaké jsou běžné mylné představy o tinnitu a hyperakuzi, které bys chtěla vyvrátit?
MARTINA: O tinnitu bych řekla, že to není jen nepříjemné zvonění, ale dokáže být neuvěřitelně hlasité a překrýt všechno. Existují také různé frekvence pískání. Někteří lidé slyší basy, někdo zase vysoký pískot. Zároveň je možné cítit i fyzické vibrace. Existuje i reaktivní tinnitus, který je pro vědce v podstatě neznámý. Maskování jinými zvuky je v tom případě nemožné. U hyperakuze se někteří lidé domnívají, že ochrana sluchu to akorát zhoršuje a na zvuky se musí zvyknout.
Pravdou je, že „normální“ zvuky to často zhoršují, i když se občas tvrdí, že zvuky pod 80 dB nám nemůžou ublížit. Bohužel pro člověka, co už má nějakým způsobem poškozené sluchové ústrojí, to neplatí a chození na sílu přes bolest náš stav často zhoršuje, někdy permanentně. Nejlepší rada, kterou bych dala lidem, kteří znají někoho s hyperakuzí, je, aby respektovali jejich omezení a nenutili je vystavovat se situacím, které jsou přece „normální“. Věřte jim, když vám říkají, že je něco bolestivé a nemůžou to dělat.
BOLEST PŘENESENÁ DO ILUSTRACE
Jak tato nemoc ovlivnila tvůj způsob práce a umělecký styl či témata, na něž se ve svých ilustracích zaměřuješ?
MARTINA: Období, kdy jsem nemohla pracovat vůbec, trvalo asi čtyři měsíce. Snažila jsem se sednout si za počítač a kreslit, ale hučení počítače mi i přes sluchátka způsobovalo bolest. Musela jsem si tedy koupit iPad, jenž nevydává žádné zvuky. V té době jsem přijala jen jednu zakázku – malování analogového obrazu. Změnil se i způsob komunikace s klienty. Předtím to bylo více osobní, teď řešíme věci po e-mailu nebo Zoomu, kdy si zapnu funkci titulků. Co se týče témat, změna nastala hlavně se změnou té technologie. Změna není radikální, ale cítím, že jsem svůj styl trochu zjednodušila. Tématu hyperakuze jsem se ale chtěla věnovat i ve své práci. Začala jsem tedy spolupracovat se zmiňovanými organizacemi. Vytvářím pro ně ilustrace, což mi dává velký smysl. Nedávno jsem pro ně vytvořila ilustraci na téma reaktivního tinnitu, který reaguje na zvuky v okolí. Není stabilní, ale když slyšíte nějaký zvuk, váš tinnitus se zhorší. Namalovala jsem svůj autoportrét, což pro mě bylo velmi osobní. Chtěla bych podobných ilustrací dělat víc, ale trochu ze mě vysávají energii.
Vnímáš jako důležité, aby se umělci zapojovali do podobných forem edukace? Máš pocit, že je v tomto směru česká ilustrace dostatečně vidět?
MARTINA: Myslím si, že nikdy není dost šíření osvěty a angažování se v podobných tématech. Vizuální umění je dokáže krásně nastínit a v člověku podle mě více rezonují. Vybavuji si třeba komiks Bez vlasů o alopecii, knihu Bezdětná o vypořádávání se s neplodností nebo komiks Naprostá šílenost o úzkosti – za mě opravdu velmi povedené příklady. Vždy jich ale může být víc. Sama mám v plánu vytvořit komiks o hyperakuzi, ale musím si ještě počkat, jak se to se mnou vyvine. Chci svůj příběh prezentovat kompletní.
Jak ti v té době pomohl systém? Ocenila bys v tu dobu třeba status umělce nebo nepodmíněný příjem? Sleduješ vzhledem ke své situaci tuto problematiku?
MARTINA: Určitě bych za to byla ráda. Myslím si, že každého může něco podobného potkat. Každý jsme jeden špatný krok od toho, abychom byli chronicky nemocní nebo handicapovaní. Měla by tady existovat záchranná síť pro lidi, kterým se ze dne na den zhroutí život. Bez podpory rodiny bych byla ve velmi tíživé situaci. Je pro mě těžké si představit, že bych dostala nějakou podporu systému. Nemám bohužel žádnou oficiální diagnózu. Od doktorů to nemám ani napsané v papírech. Někteří doktoři mě ani nebrali vážně a nedokážu si představit, že by mě braly vážně úřady. Představa, že se s nimi handrkuji ve svém stavu, je pro mě nepředstavitelná.
Čemu se teď věnuješ mimo tuto problematiku?
MARTINA: Teď jsem ilustrovala knížku pro deník N: Zvířata v éře lidí. Strašně jsem si práci na ní užila. Připadala jsem si konečně jako své starší já. Všimla jsem si, že ale nedokážu pracovat tak naplno jako dřív. Když vás každý den provází bolest, vyčerpává vás to a nezbývá vám kapacita na další věci.
Co ti v této těžké situaci dělá největší radost?
MARTINA: Naučila jsem se radovat se z maličkostí, i když to možná zní jako klišé. Mám ale radost, když si můžu udělat kafe, sednout si na balkon a sledovat oblohu. Taky si užívám, že můžu pomalu chodit ven, samozřejmě s ochranou uší. Poprvé jsem taky nedávno šla třeba na výstavu. Z ní jsem žila týdny. (smích) Vážím si věcí, které dělat můžu. Našla jsem si taky přítele, který trpí stejnou nemocí. Seznámili jsme se v komunitě takto postižených lidí. Mít někoho, kdo vás chápe na sto procent, přesně ví, o čem mluvíte, je neskutečné. Nemusím mu nic vysvětlovat, protože všechno automaticky ví. Je tam propojení, které bych se zdravým člověkem neměla.
Zapojte se i vy!
Do boje proti této závažné nemoci se může zapojit každý. Pokud se organizaci Hyperacusis Research podaří letos v rámci kampaně Matching Donor Cgallenge vybrat 37 000 dolarů, anonymní dárce přispěje stejnou částkou. Jednalo by se o peníze, které by byly schopné posunout výzkum této nemoci výrazně dál.
